Kampaņā Viss ir Norm.a ik mēnesi piedāvājam vienu reālu stāstu par to, kā cilvēks no mūsu vidus mācās sadzīvot ar savas psihiskās veselības vajadzībām. Noslēdzošais no kopumā divpadsmit ir Velgas ģimenes stāsts par dēla intelektuālās attīstības traucējumiem. Intelektuālās attīstības traucējumi ierobežo cilvēka spējas strādāt un aprūpēt sevi, kā arī apgrūtina iekļaušanos sabiedrībā. Cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem ir mācīšanās grūtības, un viņi attīstās lēnāk nekā pārējie cilvēki, tāpēc nepieciešams izglītot sabiedrību, veidojot izpratni un toleranci.

Vēstuli Velgas ģimenei un citiem, kas saskārušies ar intelektuālās attīstības traucējumiem, uzrakstījusi Ieva Bite, LU asociētā profesore, klīniskā psiholoģe, kognitīvi biheiviorālās terapijas speciāliste (Velgas ģimenes stāstu var izlasīt vai noskatīties šeit).

Labdien, Velga un pārējie Jūsu ģimenē!

Vispirms paldies par Jūsu dzīves spēku, enerģiju un kopīgo darbu, rūpējoties par Madaru, viņa veselību un attīstību! Liels paldies arī par drosmi dalīties un spēju runāt par savu pieredzi, tādējādi atbalstot un iedrošinot arī citus vecākus!

Bērniem ar intelektuālās attīstības traucējumiem ir nepieciešams nepārtraukts tuvinieku, izglītības un veselības aprūpes darbinieku, kā arī visas sabiedrības atbalsts, lai veicinātu viņu attīstību un palīdzētu sasniegt attīstības uzdevumus. Intelektuālās attīstības traucējumi skar visas galvenās cilvēka attīstības jomas: motoro, valodas un runas, sociālo, kognitīvo, ikdienas aktivitāšu un pašaprūpes jomas.

Agrīnā vecumā speciālisti vēl lieto terminu “vispārēja attīstības aizture”, kas skar 1-3% bērnu, bet pēc 5 gadu vecuma intelekta spēju testi parasti jau salīdzinoši precīzi nosaka attīstības līmeni, un, ja tas parāda 2 standartnovirzes zem vidējo spēju attīstības līmeņa, jeb zem 70, tiek lietota intelektuālās attīstības traucējumu diagnoze, kas, savukārt, ir 2% populācijas. Šiem traucējumiem tiek izdalīti vairāki līmeņi: viegli, vidēji smagi un smagi, kas lielā mērā nosaka arī pastāvīgas dzīves prognozes nākotnē.

Traucējumu izcelsme saistīta ar dažādiem faktoriem: daļa no tiem - ar ģenētiskiem faktoriem, piemēram, Dauna sindroms, trauslā X hromosoma u.c.; daļa veidojusies grūtniecības laikā, piemēram, vielmaiņas traucējumi, centrālās nervu sistēmas veidošanās izmaiņas, neiroinfekcijas, toksīni u.c. Attīstības traucējumu veidošanos var ietekmēt dzemdību sarežģījumi: skābekļa bads, priekšlaicīgas dzemdības un citas komplikācijas, kā arī pēcdzemdību problēmas, t.sk. infekcijas, toksiskas vielas u.c.

Ģenētisko traucējumu gadījumos, kā tas ir Jums, diagnostika ir iespējama precīza, taču daudzos citos gadījumos traucējumu izcelsmes diagnoze un pat pašu traucējumu diagnoze nav skaidra vēl ilgi pēc bērna piedzimšanas.

Precīza diagnoze palīdz veidot korektu ārstēšanas un izglītības plānu. Tomēr tikai dažu traucējumu gadījumos var palīdzēt medikamentoza palīdzība vai cita veida ārstu iejaukšanās.

Visnozīmīgākā palīdzība procesa sniegšanā ir tieši nemedikamentozām intervencēm, turklāt, lai sasniegtu pēc iespējas labākus rezultātus, palīdzību ir nozīmīgi sniegt pēc iespējas agrāk, tātad bieži jau pirms diagnozes saņemšanas.

Visos gadījumos ir būtiski maksimāli agrīni veicināt bērna attīstību, radot attīstībai labvēlīgu vidi: veidojot pozitīvu, mīlošu un atbalstošu mijiedarbību ar bērnu, nodrošinot labu fizisko aprūpi, nepieciešamos palīglīdzekļus un rotaļlietas, lai stimulētu kustību, valodas, spēlēšanās prasmju un komunikācijas attīstību. Milzīgs darbs, kuru šobrīd Jūs brīnišķīgi veicat, ir ikdienā: būtībā visās bērna aktivitātēs sistemātiski veicinot attīstību.

“Ideālajā pasaulē”, līdzko ir pamats bažām par to, ka bērnam ir šāda veida traucējumi, ģimenei tiek piesaistīts t.s. gadījuma vadītājs jeb koordinators, kurš palīdz vecākiem atrast nepieciešamo palīdzību, kā arī koordinē vienota palīdzības plāna izveidi un uzturēšanu. Diemžēl pagaidām Latvijā, kā Jūs precīzi raksturojāt, “gadījuma vadītājs” ir pats vecāks, kurš sastopas ar milzīgu problēmu virkni. Pirmā problēma ir pašu vecāku krīze, kas nenoliedzami seko pēc tam, kad viņi ir uzzinājuši diagnozi vai sapratuši, ka bērnam ir nopietnas attīstības problēmas. Daudziem vecākiem tā ir trauma, ar kuru viņi dzīvo gadiem ilgi, un šīs traumas sekas (depresija, atsvešināšanās, noliegums, trauksmes problēmas utt.) bieži liedz laicīgi meklēt atbilstošu palīdzību. Jūsu ģimenei ir izdevies šo krīzi atrisināt ļoti veselīgā veidā; acīmredzot, Jūsu savstarpējās attiecības ir atbalstošas un sirsnīgas, Jums ir draugi un radinieki, kuri spēj saprast, pieņemt un palīdzēt. Kopumā Latvijā būtu nozīmīgi attīstīt atbalsta grupu darbu un daudz plašāk sniegt individuālu psiholoģisku palīdzību vecākiem.

Diemžēl ar situācijas pieņemšanu un emocionālās krīzes pārvarēšanu vien nepietiek; ir vēl daudz citu smagu ārējo apstākļu, ar kuriem saskaraties Jūs un saskaras gandrīz visas ģimenes, kuras audzina īpašos bērnus Latvijā –  gan speciālistu trūkums un milzīgas gaidīšanas rindas, gan finansiālo resursu trūkums, asistentu trūkums un milzīgas problēmas izglītības sistēmā.

Speciālistu uzdevums – un šie speciālisti ir fizioterapeiti, audiologopēdi/ logopēdi, uzvedības analīzes speciālisti, ergoterapeiti, psihologi, speciālie pedagogi – vispirms ir izvērtēt attīstību visās jomās: lielās un smalkās kustības, valodas sapratne un lietošana, saskarsme un komunikācija, kognitīvās spējas (domāšana, uzmanība, uztvere), spēlēšanās prasmes, pašaprūpe.

Pēc detalizēta izvērtējuma tiek uzstādīti tuvākās attīstības mērķi, kas tiek pārskatīti šo prasmju attīstībai katrus 3 mēnešus. Piemēram, ja 1,5 gada vecumā bērns spēj skatīties uz priekšmetu, kas viņu interesē pēc tam, kad pieaugušais ir to rādījis, bet neprot rādīt pats, speciālists mācīs pašam bērnam ar pirkstiņu rādīt priekšmetus, kuri viņu interesē un kurus viņš vēlas paņemt. Līdzīgi, tieši tikpat maziem soļiem tiek mācītas arī citas prasmes: izteikt patskaņus, līdzskaņus, savienot tos zilbēs, savienot vairākas zilbes, veidot vārdus, frāzes, teikumus utt. Visas šīs prasmes ir svarīgi mācīt sistemātiski, parasti vismaz 20 stundas nedēļā, kas nozīmē to, ka gan vecākiem, gan pedagogiem un visiem iesaistītajiem speciālistiem būtu nepieciešams vienots bērna attīstības atbalsta plāns, kas regulāri tiek pārskatīts un atjaunots. Diemžēl Latvijā tas pagaidām ir tikai sapnis – mums vēl ejams garš ceļš, lai līdz tam nonāktu.

Absolūti centrāls jautājums pēc tam, kad bērni sasnieguši 3 gadu vecumu, ir atbilstoša izglītība. Kā jūs arī teicāt, iekļaujoša izglītība Latvijā pagaidām darbojas ne visai veiksmīgi. Protams, visticamāk, par 100% tā arī netiks realizēta nākotnē – būs bērni, kuriem būs nepieciešamas speciālās klases vispārizglītojošas skolās vai speciālās skolas, ko pierāda prakse vairumā attīstīto pasaules valstu, tomēr lielākā daļa bērnu, kuri atrodas speciālās skolās tagad, varētu mācīties parastās skolās. Diemžēl izglītības sistēma pagaidām tam nav gatava: trūkst zināšanu, aprīkojuma, personāla, līdz ar to pagaidām pašiem vecākiem ir vērts izvērtēt, kura vide bērnam būtu piemērotāka, un turpināt uzstājīgi pieprasīt to, kas paredzēts likumdošanā: asistentus, atbalsta pasākumus, terapijas, rehabilitācijas, naudu – visu, kas nepieciešams Jūsu bērna attīstībai.

Domājot par nākotni – daudzi no šiem cilvēkiem spēj strādāt, protams, ar dažāda līmeņa nepieciešamo atbalstu, kas arī ir jāattīsta mūsu valstī.

Protams, daļai būs vajadzīga daļēja vai pilnīga aprūpe, un visos gadījumos arī aktivitātes un nodarbošanās, kas viņiem patiktu. Arī šajā virzienā mums vēl daudz jāstrādā, lai attīstītu grupu mājas, dienas centrus un atbalstu darba vidē.

Visbeidzot, protams, cilvēkiem ar attīstības traucējumiem ir vajadzīgs visas sabiedrības atbalsts. Šiem bērniem un pieaugušajiem ir jābūt redzamiem – līdz ar to vēlreiz paldies Jums par to, ka dalāties savā pieredzē. Tas palīdz arī citiem vecākiem nolikt malā bailes, kaunu, pašpārmetumus, vainas sajūtu un visu pārējo, kas traucē pilnvērtīgi dzīvot ikdienā, reizēm pat vienkārši iziet uz ielas, nemaz jau nerunājot par pašu vecāku tiesībām uz atpūtu, brīvo laiku, hobijiem vai pat vienkārši darbu.

Varbūt palīdzēs arī tas, ja atcerēsimies: šiem cilvēkiem vajag sabiedrības atbalstu, bet arī sabiedrībai ir vajadzīgi viņi – lai vienmēr atgādinātu mums, pārējiem, par mīlestību bez nosacījuma, par iespēju nolikt malā savu egocentrismu, sāncensību, vēlmi pēc slavas, varas un naudas un visa pārējā, kas traucē būt kopā gan vienam ar otru, gan ar kaut ko, kas ir daudz vairāk nekā tikai mēs paši.

Ieva Bite, LU asociētā profesore, klīniskā psiholoģe, kognitīvi biheiviorālās terapijas speciāliste